Estatuto assegura direitos e deveres, garantindo apoio psicossocial, gratuidade no transporte e inclusão no mercado de trabalho.
No Rio de Janeiro, está em vigor uma nova legislação que beneficia aqueles que sofrem com doenças raras. O Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara representa um avanço significativo para garantir direitos essenciais e condições adequadas de vida para esses indivíduos. Com essa iniciativa pioneira, o estado se destaca no compromisso de oferecer suporte legal e assistência necessária às pessoas afetadas por essas condições pouco comuns.
A implementação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara no Rio de Janeiro abre precedentes importantes para a garantia de dignidade e qualidade de vida para aqueles que lidam com essas condições desafiadoras. É fundamental que outras regiões também busquem formas de proteger e amparar aquelas que enfrentam doenças raras, seguindo o exemplo positivo estabelecido no estado carioca. Juntos, podemos construir uma sociedade mais inclusiva e solidária em relação às necessidades específicas das pessoas com doenças crônicas complexas e raras.
Novas Leis Consolidam Direitos de Portadores de Doenças Raras no Rio de Janeiro
A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro, sancionada pelo governador Cláudio Castro e publicada nesta quarta-feira (10), no Diário Oficial do Estado. Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade no transporte intermunicipal, prioridade na matrícula escolar e incentivo para inserção no mercado de trabalho. É uma conquista significativa não apenas para as pessoas que vivem com doenças raras, enfrentando grandes desafios desde o diagnóstico até o tratamento, mas também para suas famílias, muitas em situação de vulnerabilidade social, conforme destaca Munir Neto.
Na esteira da Lei 10.315/24, que criou o estatuto, três leis foram sancionadas e publicadas hoje, beneficiando pessoas com doenças raras. Essas legislações garantem prioridade a essas pessoas em diversas instâncias administrativas e de serviços públicos do estado, incluindo tramitação de processos, atendimentos por órgãos públicos e serviços de saúde. Além disso, as normas preveem a adaptação de pontos turísticos e serviços de hotelaria para pessoas com transtorno do espectro autista, exigindo acessibilidade e coibição de práticas discriminatórias.
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A inclusão e o amparo legal direcionados às doenças crônicas complexas e raras se estendem também a questões práticas, como a gratuidade no transporte intermunicipal e a prioridade na matrícula escolar. Essas garantias visam facilitar o acesso e a qualidade de vida dessas pessoas, promovendo sua integração social e profissional. A Lei 10.316/24, 10.317/24 e 10.323/24, somadas à Lei 10.315/24, representam um marco na consolidação dos direitos das pessoas com doenças raras no estado do Rio de Janeiro.
Essas medidas foram bem recebidas pelos ativistas e portadores de doenças raras no Rio de Janeiro, que enxergam a legislação como um avanço significativo. Adriana Santiago, vice-presidente da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), e Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, destacam a importância dessas leis para tornar visíveis e assegurar os direitos dessas pessoas, que por muito tempo foram negligenciadas pela sociedade. A aprovação deste conjunto de leis é vista como um passo crucial rumo à inclusão real e ao reconhecimento das individualidades e potencialidades dos portadores de doenças raras no estado.
Fonte: @ Agencia Brasil
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